Naty a její alergie na chlad – Příběh jedné z vás

Ahoj holky,

na základě rozhovorů, které jste si zde mohly  v minulosti přečíst, se mi ozvala Natálie, jedna ze čtenářek proslecny.cz s tipem na rozhovor. Bez toho, aniž bych zde psala něco na úvod, si dovolím zkopírovat úryvek z mailu, který mi Natálka poslala:

Bavily jsme se nedávno o rozhovoru se zajímavým člověkem. Snad to nebude znít namyšleně, když ti prozradím, že tou zajímavou osobou jsem já. Mám celkem nestandardní alergii na chlad, která se vyskytuje u jednoho člověka ze 100 000. Každý si představuje, že alergie na chlad je to, že nemám ráda zimu (nebo si vymýšlím), ale je to alergie jako každá jiná (navíc poměrně nevyzpytatelná a nebezpečná). Jelikož je vzácná, tak první reakcí lidí je smích a protáčení očí, což mě strašlivě vytáčí, protože si neumějí představit, jak je to omezující – žádná zmrzlina, ledová káva, koupání v létě, lyžování, klimatizace…

Ruku na srdce, umíte si to představit? Já ne! Léto bez zmrzliny, bez koupání v bazénu,…? Do té doby, než se mi Natálka ozvala, jsem neměla ani ponětí o tom, že něco takového existuje. A vím, že i mezi vámi se najdou ty, které o téhle nemoci slyší poprvé, takže jestli to chcete napravit, pohodlně se posaďte, udělejte si třeba čaj a dejte se do čtení.

Pojďme začít nějakými „suchými fakty”, jak to sama Naty nazvala.

Alergií Cold Urticaria trpí asi 1 ze 100 000 lidí a patří mezi 10 nejméně obvyklých nemocí na světě. Chladová alergie se dělí na vrozenou a získanou. Získaná forma je častější a objevuje se obvykle u mladých lidí mezi 18 – 25 lety, častěji u žen než u mužů.

Nikdo neví, co tuto alergii může způsobit, ale uvádí se viry, hormonální nerovnováha nebo jiná alergie. Získaná forma může vymizet do několika let (ale může se opět vrátit), vrozená většinou zůstane navždy. Projevem je kopřivka, zarudnutí kůže, svědění nebo pálení, otoky, bolest hlavy, pokud je reakce vážná, může se objevit otok hrdla, dušnost, pokles krevního tlaku, točení hlavy, zmatenost, bezvědomí až anafylaktický šok, který v extrémních případech končí smrtí. Reakce trvá většinou jen pár minut, vážnější několik hodin a u někoho i několik dní.

Alergie je bohužel nevyléčitelná, ale u někoho zabírají antihistaminika, která se používají u normálních alergií (Xados, Zyrtec…), nebo kortikoidy. Lidé s chladovou alergií u sebe musí nosit EpiPen, což je injekční pero s adrenalinem, které se píchne do stehna, pokud nastane vážná reakce. Obvykle mají ještě tzv. ID náramek, kde mají napsané své jméno, telefonní číslo na někoho z rodiny a svůj zdravotní stav. Pokud nemají náramek, mají u sebe alespoň speciální aplikaci v mobilu nebo kartičku v peněžence. Kdyby se totiž ocitli ve stavu, kdy nemohou komunikovat se záchranáři (např. při dopravní nehodě, v bezvědomí…), musí dát nějak vědět o své alergii. Je totiž důležité, aby jim nebyly podány studené infuze, nebo aby byli zahřáti.

Reakce jsou dost nevyzpytatelné, jednou má člověk jen kopřivku, jindy ho to jen svědí a jindy může upadnout do šoku. Reakci způsobuje studené počasí, vítr, studená voda, studené potraviny a nápoje a někdy i vlastní pot. U některých lidí je tato alergie spojena s dalšími alergiemi, nejčastěji s alergií na horko. Nemohou proto být vystaveni žádným extrémním teplotám a musí si dávat dvakrát větší pozor. Chladová alergie se diagnostikuje více způsoby, ale nejčastěji tzv. ice cube testem. Jde o to, že se na předloktí položí na 5-10 minut kostka ledu, která se potom sundá a opět se 10 minut pozoruje reakce. Test je pozitivní, pokud se do deseti minut objeví zarudlé místo a/nebo otok. Tento test ale není jednoznačný, protože ve 20% případů nefunguje (děje se tak hlavně u vrozené formy). Další možností je ponoření rukou do ledové vody na 10 minut nebo zavření do studené místnosti. Pokud má člověk podezření na tuto alergii, neměl by testy provádět sám doma bez dozoru. U někoho se může objevit i anafylaktický šok, a to by nemuselo skončit dobře.

Tak, teorii máme v malíčku, pojďme k samotné Naty:

Natálko, mohla by ses nám aspoň trošku představit?

Je mi 19 let a letos maturuju na gymnáziu. Chystám se jít buď na medicínu, nebo na zdravotnického záchranáře. Ráda sleduju dokumenty, filmy a seriály (hlavně Game of Thrones a Vikings), ráda čtu, cestuju a jezdím na koni. Nedávno jsem začala dělat pole dance, který mě strašně chytl. Mojí největší neřestí je moje krásná malinká vodní dýmka. Strašně ráda ochutnávám jídla, nedávno mě hodně překvapila řecká kuchyně, kterou určitě doporučuju vyzkoušet. Doma mám zakrslého králíčka, chtěla bych k němu ještě přidat nahatého potkánka, kočku sfinx nebo psa (buď boxera, ridgebacka, nebo rotvajlera), ale mám to zakázané od rodičů, takže snad někdy v daleké budoucnosti. Jestli někdy ve svém životě budu mít peníze, tak bych si určitě koupila motorku a nějakého to drahé auto (takový Jaguár, Bentley, Rolls Royce nebo Chrysler jsou nádherná auta) a procestovala co nejvíc zemí =)  Pak už mě napadají snad jen oblíbené předměty ve škole – biologie, chemie, angličtina a fyzika. Co mi nejde je matematika – asi na ni nemám vlohy =D

Naty, jak to všechno začalo a jak dlouho už touto nemocí trpíš?

Chladovou alergií netrpím nijak dlouho, jen pár měsíců. Začalo to obyčejnou chřipkou. Měla jsem horečku, zimnici, prostě klasika, proto jsem se vypravila k doktorce. Tehdy jsem měla svou první reakci, se kterou jsem skončila na pohotovosti, kde do mě nalili kapačku a pár injekcí. Nikdo nevěděl, co mohlo reakci způsobit. Chřipka byla pryč a já začala zase chodit ven. Ale pokaždé, když jsem někam jela autem nebo jsem šla ven, tak jsem měla reakci – červené a oteklé ruce, kopřivku na nohách a točení hlavy. Až po nějaké době jsem si svoje reakce spojila s chladem. Vyzkoušela jsem několikrát ice cube test a studenou vodu a všechno vyšlo pozitivně. Jak jsi určitě pochopila, trpím získanou formou, která se u mě objevila v souvislosti s virem.

Existuje nějaká šance, že se chladové alergie někdy zbavíš?

Mám určitou šanci, že alergie vymizí a všechno bude v pohodě, což je moc fajn =)

Jak se u tebe alergie projevuje?

Moje reakce se objevují pokud je venku pod 10°C nebo pokud má voda pod 23°C. Alergie se u mě projevuje kopřivkou, zrudnutím, svěděním, poklesem tlaku, otokem a pokud mám vážnější reakci, tak i zmateností a točením hlavy. Musím říct, že už nikdy mi kopřivka nezasáhla celé tělo, mám ji jen na rukách, celých nohách a někdy na obličeji. Nevím, jestli je to tím, že už není tolik zima, jestli alergie odchází, nebo jestli si prostě dávám větší pozor. Za co jsem moc ráda je to, že nereaguju na svůj pot (jen se mi točí hlava, ale žádná vyrážka), takže můžu cvičit =) Také můžu sníst trochu zmrzliny. Sice se mě z ní bolí strašně břicho a trochu mi otíká krk, ale jednou za čas jí neodolám =D Trochu se obávám léta, protože nejhorší reakce bývají při koupání v moři, bazénu nebo rybníku, ale snad to bude v pohodě. Někdy reaguji i poté, co vylezu z horké vany, ale není to nijak vážné, jen nějaké zarudnutí a trochu svědění.

Sama si, upřímně, neumím představit, jaké to je, žít s touhle nemocí…

Omezení této alergie jsou velká, ale dají se zvládnout. Jsem letní typ, takže mi nevadí, že nemůžu lyžovat nebo sáňkovat, zimu opravdu ráda nemám a sníh nejraději pozoruji z okna, kdy jsem zachumlaná v dece =) EpiPen zase tolik neváží, takže to, že ho nosím všude s sebou mi nevadí. Reakce jsou do hodiny pryč, takže svou alergii zvládám dobře, přece jenom jsou i horší nemoci.

A co okolí, jak lidé reagují na to, když se o tvé nemoci dozvědí?

Co mě ale štve nejvíc jsou reakce lidí. Většinou jsou to nevěřícné pohledy nebo smích. Nejhorší jsou věty typu „Jasně, to neexistuje.”, „Tak se obleč.”, „Taky nemám rád/a zimu.”, „Rýma není alergie na chlad.”, „Haha, zvu tě na zmrzlinu.” nebo „Tak se otužuj a zmizí to.” Za tohle bych opravdu zabíjela! Není nic horšího, než když cítíte z druhé strany nezájem a antipatie. Člověka s chladovou alergií dokáže plně pochopit jen člověk s chladovou alergií. Moje kamarádky na to naštěstí zareagovaly v pohodě, ale sem tam si ze mě udělají srandu, což není moc příjemné =( To je věc, která mi na této alergii vadí nejvíc. Občas mi dokonce nevěří ani někteří doktoři. To si pak připadám jako úplný blb a lhář. Naštěstí jsem našla skvělou facebookovou stránku, která se jmenuje Cold Urticaria (Cold Allergy) Support Group, kde je spousta skvělých a chápavých lidí, se kterými se báječně povídá, a kteří člověka podrží =)

Natálko, působíš jako statečná, silná holka, takže věřím, že s touhle nemocí pořádně zabojuješ!

Zdroje fotografií:

http://www.dermatalk.com/blogs/wp-content/uploads/2012/11/coldurticaria.jpg
http://www.dermatalk.com/blogs/wp-content/uploads/2012/11/cold-urticaria.jpg
https://c2.staticflickr.com/6/5167/5381551447_4bc3450561_z.jpg
http://www.coldurticaria.info/images/Cold%20Urticaria%20Ribbon.gif

Barča

Jsem věčně optimistická, miluju život se vším, co přináší, kromě hloupých a arogantních lidí,ty nemůžu vystát:-) Bydlím v Istanbulu, živím se překlady, korekturami a psaním reklamních textů. Ve volném čase cvičím jógu, čtu, vařím a pomáhám asi 36536 neziskovým organizacím.
Jsem milovnice kávy, čaje a knížek a jednou bych to chtěla spojit – mým snem je otevřít si kavárnu, kde budu dělat dobrý kafe a kam si lidi budou chodit číst:-)

V lednu očekávám příchod nového člena domácnosti, malou Meryem, tak se na ni moc těším a jsem zvědavá, jak mě mateřství změní:-) Doufám, že ne moc, nemám moc ráda zdrobněliny, šišlání a tak, takže doufám, že se do téhle sféry nikdy nedostanu:-)

Mějte se báječně!